Projeto Todos os Cantos

O Instituto Paradigma, pautado em seus valores e na perspectiva de construir coletivamente o desenvolvimento sustentável, tem atuado, desde 2001, com o Projeto Todos os Cantos visando o fortalecimento de redes e a disseminação qualificada de informações para a inclusão social.

No início deste projeto, o Instituto Paradigma organizou um curso de formação em gestão para 15 organizações da sociedade civil que atuam na área das pessoas com deficiência, em parceria com a Associação de Alunos e Ex-Alunos dos MBAs da USP, com o objetivo de levantar as principais demandas e dificuldades das ONGs que atuam neste segmento, no que se refere à gestão institucional, ao exercício no cumprimento de sua missão e nas parcerias institucionais estratégicas que favoreçam a inclusão social das pessoas com deficiência.

Em 2005, com a aproximação das organizações-não-governamentais voltadas às questões das doenças genéticas, foi identificada a dificuldade na obtenção de informações qualificadas, organizadas e de interesse comum. Diante desta realidade, o foco do projeto foi realinhado para esse grupo, contemplando os seguintes aspectos:

• a sistematização e a disseminação de informações qualificadas e atualizadas sobre os recursos, serviços e direitos relacionados aos portadores de doenças genéticas;
• a construção de ações de formação de multiplicadores que possibilitem o desenvolvimento sustentável e a inclusão.

Este realinhamento possibilitou também a aproximação e a parceria com o Hospital e Maternidade Leonor Mendes de Barros, trazendo para a discussão do Projeto as demandas e as necessidades dos bebês prematuros e em situação de risco que permanecem por longos períodos na UTI Neonatal.

Esta ampliação de parceiros também nos permitiu perceber algumas demandas comuns do público atendido por estes dois segmentos (Hospital Público e as ONGs) que são:

• o acesso aos recursos, aos serviços e às informações que permitam o diagnóstico com eficiência e rapidez, e
• a sistematização e a publicização de informações qualificadas sobre o tema que contribuam na orientação das famílias no retorno destes bebês para casa, de forma inclusiva na família e na comunidade.

Em novembro/2005, com a proposta de reunir pessoas e organizações interessadas em trocar informações e discutir a rede de atenção, recursos e serviços para as pessoas com doenças genéticas, organizamos o Workshop Todos os Cantos que apontou o desafio de se construir estratégias que garantam o acesso ao diagnóstico e ao tratamento destes bebês prematuros e a sua inclusão na vida familiar com qualidade. Apontou que, nem sempre as questões econômicas e sociais são as principais limitadoras para a inclusão familiar, mas a falta de preparação e informação das famílias, bem como, a ausência ou desconhecimento de uma rede de apoio já existente e pouco divulgada.

Neste encontro, constatou-se também o desconhecimento dos próprios profissionais da saúde dos recursos e serviços disponíveis e das informações básicas necessárias para a orientação dessas famílias.

Por isso, ao final do evento, o grupo definiu como encaminhamento a proposta de construção de um guia de recursos e serviços que, além de sistematizar estes dados, possa trazer informações sobre legislação e garantia de direitos, apresentando também os espaços de participação e organização da população.

Para a construção deste material estarão envolvidos os parceiros deste processo, consolidando a Rede Todos os Cantos como um espaço de troca de informações, de construção coletiva de propostas e de articulação de diversos segmentos.